Venerdì 24 e sabato 25 giugno si è tenuto a Bari il Congresso internazionale delle malattie rare intitolato "Ritorno al futuro".

Esperti da tutto il mondo si sono riuniti per progettare insieme azioni virtuose per una gestione delle malattie rare appropriata e umanizzata.
Diritto alle cure, vita quotidiana del malato raro e concrete offerte di miglioramento della qualità di vita del paziente sono alcuni degli argomenti trattati. Non si è parlato solo di sperimentazioni, ma di cure possibili, anche a domicilio.

Le sessioni continue sono state dedicate alle videointerviste brevi e focalizzate su competenze ed esperienze da mettere in condivisione, realizzate a Reti ERN, Reti regionali, Centri malattie rare in Puglia e associazioni di malattie rare.
Due sale sono state poi allestite con installazioni interattive, per sperimentare la vita con malattia rara: una per l’esperienza da ipovedente, l’altra permetteva di stendersi su un letto per osservare la vita come Sara Ciafardoni, adolescente che affronta la malattia rara con i libri, la fotografia e la creatività.

In chiusura della prima giornata si è svolta, inoltre, la premiazione di Medicina narrativa, nella seconda quella delle proposte di ricerca e dei poster.

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